Ayuda a José Carlos
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc…. Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
Nº CUENTA BANCARIA CAI (CAJA DE AHORROS DE LA INMACULADA): 2086-0079-45-0000403992
Miércoles, 08 de octubre, 18 horas, en Aragón en abierto, de Aragón Televisión.
Ayuda para un niño enfermo de seis años ( El Periódico de Aragón – 12/10/2008 )
La ´ventana de tiempo´ ( El Periódico de Aragón – 16/10/2008 )
-
PUBLICIDAD
'Recibe 70 Euros gratis en tus apuestas deportivas en 888sport, la nueva casa de apuestas de 888.com
Comparte este artículo
Vamos a mover el tema entre todos
[...] Bueno… El post ya tiene chincheta en: http://www.yamaha-zonar.com – foros fotos mecnica manuales de taller motos accesorios (11068 usuarios registrados) debates.motos.coches.net (56,264 usuarios) falta en http://www.bmwfaq.com (70,963 usuarios) y han publicado una noticia en: El Libre Pensador Ayuda a José Carlos ellibrepensador.com Sociopol*tica [...]
Animo, el os necesita, entre todos podemos, somos muchos.
ATENCION, HOY A PARTIR DE LAS 18H. EN ANTENA ARAGON, REPORTAJE SOBRE JOSE CARLOS EN EL PROGRAMA ARAGON EN ABIERTO.
animo jose y eva que somos muchos y lo vamos a conseguir.
Bueno….pues los moteros del clubGS500.com y Kawaner6s.es (más de 7000 usuarios) ya están movilizados.
Muchisima suerte.
Un grupo de compañeros de mi trabajo hemos recogido algo de dinero y lo ingresaremos mañana a más tardar, pero desgraciadamente he de destacar un hecho que me ha entristecido en gran manera. ha habido personas que no han colaborado considerando que la sanidad española es la encargada de sufragar los gastos derivados del tratamiento, otras piensan, increíble pero cierto, que es un bulo, que en el fondo lo que se persigue es conseguir dinero para uso diferente al señalado. Quiero creer que no es así, por eso he aportado, y ésta es la primera vez que lo hago, no es mucho, pero es mi granito de arena.
Animo, yo también tengo un hijo y sufro pensando que le podría pasar algo parecido a él.
Me gustaría que nos mantuvieran informados los medios de comunicación acerca de la evolución del niño, para que la gente tome conciencia, para que la gente aprenda a ser solidaria.
Animo, somos un montón de gente movilizada y entre todos lo vamos a conseguir, un abrazo enorme a toda la familia
YO CONOZCO A JOSE CARLOS ES UN NIÑO ENCANTADOR, MI HIJO VA AL MISMO COLEGIO, INCLUSO A COMPARTIDO CLASE CON EL 3 AÑOS, CUANDO VI LA NOTICIA EN TELE ARAGON SE ME ENCOGIO EL CORAZON YA QUE NO SABIA NADA DE ESTO PORQUE EN EL AMBITO DEL COLE NO SE HA COMETADO NADA Y LA VERDAD ES QUE ME ESTRAÑA MUCHO QUE EL COLE NO PONGA MANOS A LA OBRA PARA RECAUDAR FONDOS, TENGO ESPERANZA QUE LO HAGAN, DE TODAS FORMAS NOSOTROS VAMOS APORTAR ALGO, PARA SALVAR LA VIDA DE ESTE NIÑO.
ANIMO ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS.
UN ABRAZO PARA JOSE Y EVA.
hola somos los p`pas de Alba, nos gustaria que os pusierais en contacto con nosotros, para comentaros la idea de hacer algo benefico en la medida de lo que nosotros promovemos , desde aqui quiero mostraros todo nuestro apoyo y daros a todos un fuerte abrazo mi telefono es 647845564 jose antonio.
Hola soy el motorista que ablo con vosotros ayer en la tienda de los abuelos, contad conmigo para ir a Madrid y donde sea, mi t. movil se lo he dado a su Yayo, un abrazo.
Hola!!voy dejando este comentario en todos los blogs que veo el tema de Jose carlos. Se esta movilizando mucha gente y os aseguro que no es un bulo. ESte jueves a las seis en el pabellon de Cristo Rey (el colegio del peque)hay un acto benefico. Actuaciones de payasos y esas cosas para los niños y familias. la entrada es de tres euros y van destinados para Jose Carlos..
HOLA!!!
UNA COMPAÑERA DEL CURRO ME HA MANDA EL E-MAIL, ESTOY SEGURA DE QUE LO VAIS A LOGRAR.
NO SE SI PODRA AYUDAROS MI APORTACION, PERO SI ES CIERTO QUE SI CADA PERSONA APORTA SU GRANITO DE ARENA SE PUEDE CONSEGUIR .
UN ABRAZO PARA TODA LA FAMILIA