Nono es un niño de 21 meses, de Albacete. Padece el Síndrome de Menkes, que es una enfermedad rara que consiste en que el cuerpo no asimila el cobre y le va produciendo trastornos.
Sí, es el de la foto. “Pa comerselo”.
Actualmente no hay medicación ni cura para esta enfermedad. Ni tan siquiera se está investigando. Y es curioso lo mal administrado que está este mundo. El Gobierno destina para el año 2014, a todas las enfermedades raras, 305.920 euros. Pero es que para activar a un grupo de investigadores y que éstos se pongan a investigar la enfermedad se necesitan 100.000 euros. Inexplicablemente real.
Los papás de Nono no piden para su hijo. Piden para que se investigue la enfermedad. Y es por ello que nos estamos moviendo para conseguir esa burrada de dinero y que Nono tenga su medicina como el que tiene una gripe y toma la correspondiente.
Amigos Soliarios de Sevilla también se une a esta causa, como es lógico, y va a realizar un Gala Benéfica para recaudar lo máximo posible porque nos hemos puesto una meta: QUEREMOS VER A NONO CORRER. Y lo vamos conseguir. La Gala será el 21 de Marzo aquí en Sevilla y, creedme, Sevilla se está volcando. Tanto es así que componentes de grupos musicales importantes de la capital hispalense se han juntado para crear “The Nono´s Band”.
Presentado por la madrina de la asociación, Rocío Bracero y el genial y gran persona Toño Martín. Y con un variadísimo contenido del que no puedo adelantar nada.
Además la Asociación de Coleccionistas de Playmobil hará una exposición la primera semana de abril de la que el 50% de la reacaudación irá para Nono a través de Amigos Solidarios de Sevilla.
Quiero, y debo, lanzar un grito de ayuda desde aquí. Necesitamos todo tipo de colaboración, sobre todo económica, para Nono. Pido a cualquier asociación como la nuestra que recoja el guante y sea capaz de organizar algo para recaudar fondos para Nono.
Hay un grupo en facebook que se llama Amigos de Antonio donde podéis ver mas datos del niño, de su hermanita, de los papás y de la cantidad de gente que se está moviendo por esta causa. NO VAMOS A LLEGAR TARDE.
Os dejo el número de cuenta por si queréis colaborar.
Caja Rural de Castilla La Mancha: 30810529822723034316
Me llamo Javier Romo. YO TAMBIÉN SOY NONO. QUIERO CORRER
